新海南调查 | 罕见病“天使”蓝妮妮在海南寻找希望

2022-09-20 17:23:55 文章来源:网络

本文转自:南海网

新海南客户端、南海网、南国都市报记者王洪旭 实习生杨曾爽

“妮妮要去海南治疗了!听说那边有其他的康复方法,于是我们带着希望出发了。”7月11日,“蓝妮妮是地球的”抖音账号发布视频,讲述带妮妮前往海南治疗的沿途及憧憬。

今年6岁的蓝妮妮,皮肤雪白、脸庞娇小,眼眸清澈,但她眼神忧郁、失神。她有着逆天的颜值,却是一个“失声天使”,先后诊断出患有发育迟缓、孤独症、神经退行**疾病伴脑铁沉积6级。其中,神经退行**疾病伴脑铁沉积6级是一种罕见病,随着年龄增长认知反而“倒退”。

为了留住孩子,妈妈坚信“蓝妮妮是地球的”,并以此命名抖音账号和快手账号,记录陪伴妮妮抗罕见病的日常生活,“触网”三年成了网红,两个**分别拥有208.9万和148.8万粉丝。妮妮的每次治疗,都备受网友的关注。

6年来,他们如何与罕见病抗争?经历了哪些艰辛?成为“网红”带来哪些改变?为什么选择来海南?海南能给罕见病孩子带来哪些希望呢?

“@蓝妮妮是地球的”快手账号,记录着妮妮抗罕见病的日常生活。来自网络截图

“@蓝妮妮是地球的”抖音账号,记录着妮妮抗罕见病的日常生活。来自网络截图

“天使”来了,有点愁

妮妮的爸妈老家在安徽省阜阳市,两人青梅竹马,从小一起玩,一起上学。但两人初中未毕业就**,进入了社会打拼,去到了不同的城市打工,渐渐失去了联系。到了谈**论嫁的年纪,回家过年时,因为应付家长催**的一句话语——“就找他那样的”,让两人走到了一起。

2015年1月,妮妮爸妈结**,成为彼此的依靠。**后,他们再次前往上海,爸爸兰先生继续从事消防管道安装,妈妈夏**士辞去**甲工作在家,开始备孕。

“孕早期有些孕吐,有些折腾,但还是平安度过了六个月。”夏**士说,孕晚期的一次产检,发现了孩子可能有异常。

“孩子的头围偏小两周。”**生说道。

妮妮与爸爸兰先生在一起。记者 王洪旭摄

那一刻,夏**士的心都悬了起来,但**生又接着说:“头围小不一定就代表孩子有问题,从照片看孩子的身体比例是十分正常的。”**生建议多补充营**,但夏**士没想到的是,还有一种基因病的临**表现就是头围小。

2016年3月22日,妮妮出生了,体重五斤半。刚出生的妮妮脸上有点发紫,没有哭声,**生**地轻拍她,为她吸嘴巴里的羊水,妮妮才有了极其微弱的哭声,就像小**崽叫一样,但好在妮妮并不是很严重,那时**生给妮妮的出生评估有10.5分。

但好景不长,在妮妮四个月的时候,夏**士发现妮妮的身体有些异常。四个月的妮妮浑身发软,与同龄孩子的活力有劲相比,怀中的妮妮就像“软面条”一般,浑身一点力气都没有,一动不动的,十分安静。

当时,夏**士带着妮妮到当地**院检查,**生查看后发现妮妮头**还是软的,后脑勺没长好,初步诊断妮妮可能是佝偻病,开了一些治疗佝偻病的药物,并建议给孩子多补充营**。

又过了两个月,老家的亲戚来看妮妮,发现孩子不对劲,六个月大的宝宝眼神本来是极其机灵且活泼的,但妮妮的眼神却一直都处在内斜视的状态,无法聚焦。

妮妮妈的心一下子紧了,开始拼命地在网上各种搜索,发现这些症状都指向可怕的病——脑瘫。这让她有些坐立不安。

随后,夏**士和爱人带孩子到合肥市的大**院就诊,**生诊断为发育迟缓,神经和运动能力发育都落后,需住院康复训练。

互动中,妮妮开心地亲了爸爸。记者王洪旭摄

**生说,如果是后天形成的,孩子会笨点,今后还可以上学。“那要是先天的呢?”夏**士追问,**生摇了摇头,“那以后可能会很困难。”

“当时我俩走出诊室门口,腿都站不住了,止不住的哭。”兰先生说,他给****打电话,却难受得一个字都说不出来。

与疾病抗争 **怕她“倒退”

妮妮住院康复,刚做完一个疗程,兰先生有些急火攻心,不幸诱发了肛瘘,为了省钱给妮妮看病,他回到阜阳的**院做手术。“手术时**夫陪了我一天,有事走了,剩我一个人住院。”兰先生说,当时**子带妮在合肥治疗,而自己则在老家住院,那是一家人**困难的时期,都在与疾病抗争。

两个疗程后,妮妮进步明显,会伸手拿东西,肢体活动也多了,父母都以为妮妮离健康越来越近时,妮妮的情况突然恶化。“11个月大的妮妮,无论我怎样喊她都没反应,连之前依稀存在的眼神对视也消失了。”夏**士说,**生给出新建议:妮妮可能得了孤独症,建议到上海看一下。 然而,生活还是给了一棒重击。经检查,妮妮情况非常不好,上海**生诊断为中重度孤独症,建议发育迟缓康复和孤独症干预同时进行。

“两个项目一起做,经济压力实在太大了,难过得**地哭,我控制不了自己,想逃避,想放弃。”夏**士说,在回家的路上,她把妮妮放在地铁站**机旁边,想与孩子就此别过。

当时,妮妮还坐不稳,害怕她摔坏后脑勺,夏**士将她靠在椅子上。当时,一名安检人员还问,“你的孩子不要了吗?”“我说不要了,然后就直接买**进站了。”夏**士哭着回忆,当时崩溃了,但心里清楚,妮妮的姑姑和奶奶还在后面,她们会把孩子重新抱回来的。

“你不**,我**。”奶奶跑过去,将妮妮一把抱了起来,一边哭得不行,一边安慰妮妮“不哭”。

妮妮的治疗费和一家人的生活,都压在了兰先生身上。他在老家县城拼命干活,**次肛瘘手术后住院不到一个月就出院了,他忍着痛继续上班,然而一个月后肛瘘病情复发,比之前更严重,再次住进了**院。

妮妮做针灸康复时头上、手上都扎着针,兰先生看着心痛,“我不想看她,看着心里受不了,宁愿辛苦些多挣点钱给她治病。”

日复一日,年复一年。妮妮的康复有规律地进行着。

2019年3月,夏**士在他人建议下,给妮妮做了基因检测,报告显示:患有神经退行**疾病伴脑铁沉积6级。经询问**生得知,这是一种罕见病,患病率低于**分之一。随着患者年龄增长,患者日后会出现运动障碍,伴有认知的倒退,或者**神行为改变。

倒退,犹如晴天霹雳。夏**士不相信**儿会越长越倒退。找了北京的一家**院做了家系的基因检测,结果也是一样的。

妮妮的爸妈**担心**儿“倒退”,要奋力与之抗争,延缓这一天的到来。

记录抗罕见病日常 成**网红

“别的小朋友上学,妮妮上**院,她也在努力地成长!” 7月22日,“@蓝妮妮是地球的”发布视频,讲述妮妮要开始在海南治疗了,在正德(海南)康复**疗中心见了**生,制定了新的康复方案,接触新的**,立即开始上课。

“@蓝妮妮是地球的”不定期更新妮妮的治疗情况和生活日常,一共发布了156个作品,获3170多个点赞,拥有208.8万粉丝。每个视频,网友们都不断给妮妮留言鼓励,“**喜欢听到一句话,妮妮有点进步了”“一路看过来,真希望妮妮小宝贝越来越越好”......

这个拥有200多万粉丝的抖音账号,主要由妮妮妈妈夏**士负责拍摄、剪辑和运营,但视频中夏**士从未出镜,她更愿意在网络上呈现妮妮**好的一面,而那些令人抓狂的一面留给自己。

2019年短视频盛行,夏**士开始接触网络,首先主要在快手**。同病区一位患儿家长,每天拍摄孩子的视频,有5万粉丝,看着家长直播卖货可以给黑子挣点治病钱。“她能拍好,我就不能吗?反正都是陪孩子做治疗。”于是,她开始学习拍摄短视频,记录生活,也留下一些妮妮可爱的模样。

“刚开始的时候,一天挣几十块钱,比上班的情况好一些,我觉得这是一个机会。”夏**士辞职,专心在家经营账号,照顾妮妮,丈夫兰先生继续干工。

“我没有钱去上专业课,只能根据别人的视频学习,虽然刚开始拍得不好,但一点点积累经验。我的这份坚持好像终于起了作用,幸运**神好像终于来临了。”夏**士说。

2019年9月,夏**士拍摄的关于妮妮做理疗的视频突然**火,播放量达到了**以上,一个月竟**粉1万,开始有人夸赞妮妮长得好看,催着她更新,而她也更加有动力,除了每日更新,持续拍妮妮的治疗情况,粉丝也逐渐**了起来。

2020年,夏**士开始接触抖音,一路跌跌撞撞,从不了解发视频的规则,到现在的轻车熟路,在抖音上也开始了直播。除了聊妮妮的情况,也给一些患儿家长提供交流**,互相帮助、互相鼓励。

妮妮在正德(海南)康复**疗中心康复治疗,这里像个童话小镇,让她充满好奇。记者王洪旭摄

以前的网名叫“蓝妮妮在地球”,后面改为:“蓝妮妮是地球的”。说起起名,夏**士说,这个名字充满寓意,“大家都把孤独症孩子叫作星星的孩子,但我希望着妮妮能像其他正常小孩一样,从星星的世界回归,永远留在地球,留在我的身边。”

在“@蓝妮妮是地球的”发布的短视频中,也有不少广告植入和带货。为此,有网友质疑父母制造噱头用患病的**儿“赚钱”;也有网友鼓励“如果治疗费不够一定要接广告,我们喜欢看。”此外,也有网友用该账号的视频进行二创和另类解读。

对此,夏**士说,一开始她也生气过,并一一回复解释,但后来发现解释没用,后来就不再回复了,还有网友发私信骂人,但更多的是安慰和鼓励他们的人。“你要坚持住,你不能让每个人都喜欢你,自己问心无愧就好。”网友们的鼓励,以及妮妮的进步,给了夏**士无穷的力量。

如今,妮妮爸爸也辞了职,跟夏**士一起拍视频、直播,带妮妮治疗。目前,他们通过短视频挣的钱,能支撑妮妮的康复治疗和一家人的生活,他们还想为妮妮的未来治疗攒下一些积蓄。

在海南康复 寻找希望

7月28日,是妮妮在正德(海南)康复**疗中心康复治疗的第七天。妮妮妈妈在“@蓝妮妮是地球的”发布视频:“当爸爸说想教妮妮唱这首歌的时候,差点哭了。”

蓝妮妮在正德(海南)康复**疗中心进行康复训练。记者王洪旭摄

视频中,**近妮妮又有了一些小进步,她吃得更多了,发呆的次数更少了,也更喜欢互动了。我们**视频时,妮妮也会有一点反映了。

这个以妈妈的视角讲述的视频,让网友倍感欣慰。

“这次来海南,除了带妮妮进行康复治疗,也是想带她过来玩一下。”夏**士说,妮妮从6个月就开始跑**院,长期生活在**院,“我想给她换个环境,来到一个不像**院的地方,改变一下,让她看一看这个缤纷的世界。”

蓝妮妮在正德(海南)康复**疗中心进行康复训练。记者王洪旭摄

“妮妮不怕陌生环境,对陌生人很友好,这样的孩子建议多带她接触新鲜环境,对她是有帮助的。”正德(海南)康复**疗中心院长陈飞表示,海南的独特气候环境,让孩子在这里天然就会有一种放松感;作为专业的孤独症康复**疗中心,打造了童话小镇,让孩子走进中心感受童话世界,就开始治愈了,让孩子主动、轻松地接受康复训练,以取得良好的康复治疗效果。

陈飞表示,目前该**疗中心主要给妮妮做物理训练、言语训练以及**细运动训练等传统训练,并结合**康复、营**康复等治疗,为妮妮制定个**化康复计划。此外,将为妮妮再做一次基因检测,并将妮妮患的疾病——神经退行**疾病伴脑铁沉积6级当作一个科研攻坚的课题进行关注和研究,与国际研发团队保持沟通,从科研技术上给予支持。

经过近一周的训练,夏**士发现妮妮现在能安静地坐着看一会电视了,每次**给她做推拿的时候,她也会很配合;开始对一些东西感兴趣了,甚至会拉着你的手,告诉你她想看,她想吃。“她知道上课要脱鞋,拉着我的手帮她脱;还会主动找**教她上课。”夏**士说,妮妮的互动能力的进步很大。

“妮妮每天都有一些小小的进步,我们也十分欣慰。”兰先生说,之前**生说妮妮可能面临不同程度的倒退,例如慢慢地不会活动,不能吞咽,虽然妮妮已经挺过了四岁之前的倒退高发期,但我们依旧坚持不断康复,他和您妈妈希望是妮妮不倒退;更大的希望是,未来妮妮能够照顾自己,生活自理。

目前,海南**鳌乐城国际**疗旅游先行区(简称乐城先行区)凭借“先行先试”的特许**疗政策,基本实现**疗技术、设备、药品与国际先进水平同步,已经成为国际创新药械进入**市场的**主要通道,截至2022年5月已引进临**急需进口药械224种。其中,乐城先行区罕见病中心已接触超过120家欧、**、日制药企业,引进国内未上市的罕见病产品34种,让更多罕见病患者得到治疗,带来生命的希望。

本文转自:**日报网

今年以来,开封市祥符区杜良乡以创建“五星”党支部为契机,结合“能力作风建设年”活动,制方案、定目标、强举措,通过细化工作流程、优化推进方式、强化跟踪问效,着力提升农村党建工作**化规范化水平,推动党建工作与乡村振兴发展深度融合,不断筑牢乡村振兴战斗堡垒。

优化产业布局,共谋“产业兴旺星”。实现乡村振兴,产业振兴是关键。杜良乡围绕“一村一品”**准发力,立足特色资源,发展优势产业,做大做强优质水稻、水产、蔬果等农林产业项目。利用地理位置优势,培育10余个杜良大米、濛金地“五好”大米、黄河农稻、豫秀、稻花香等大米品牌。利用辖区内500多亩温室大棚用于种植西瓜、葡萄、有机蔬菜等农作物。形成以小岗、大门寨、杜良等村为中心的鱼、螃蟹、泥鳅等特色水产**殖4000余亩。通过近些年来的不断发展,稳步实现农业增收、农村繁荣、农民增收。

打造**丽乡村,共创“生态宜居星”。杜良乡全面落实黄河流域生态保护和高质量发展重大**战略规划要求,加大污染防治专项整治力度、积极开展国土绿化行动、发展开封市沿黄产业示范带提升项目等项目一体推进,深度融合**丽乡村建设要求。常态化推进人居环境整治工作,坚持日统计、周通报、月评比制度,每季度对辖区内31个行政村进行考核观摩,落实奖惩,由乡纪委监督整改落实情况。每月开展“****庭院”评比活动,提升村民人居环境整治意识。

创新基层治理,共建“平安法治星”。全乡实行网格化管理,对专职网格员逐一筛选、集中培训,充分发挥网格员参与疫情防控、秸秆禁烧、矛盾排查、防溺水、**间巡逻等基层治理工作中的作用。各村广泛运用广播、小喇叭、****、横幅、短视频等多种宣传方式,开展防**、防溺水、普及法律知识等常态化宣传,提升村民的安全感和满意度。

弘扬乡风文明,共争“文明幸福星”。通过广泛开展活动,引导**众主动参与乡村建设,培育文明乡风、良好家风、淳朴民风。借助传统节日,开展“孝善敬老”“好****”“好媳**”“五好家庭”等特色表彰活动,激发**众争先创优意识。切实发挥村内红白理事会作用,推行红白喜事简办,有效推进移风易俗。规范化建设乡村新时代文明实践站,开展政策宣传、科学普及、**众文化活动等各类新时代文明实践志愿服务活动,夯实“文明幸福星”创建基础。

强化党建引领,共铸“支部过**星”。杜良乡将党建引领作为推动乡村振兴“**动力”,在“五星”支部创建中,注重组织领导、创建指导、提升监督实效,扎实推进创建工作走深走实。根据制定的《杜良乡党员量化积分管理办法》,定期通报党员积分,严格规范“三会一课”、党员活动日等基本制度。开展“我为**众办实事”“慰问孤**老人”等多种形式的党组织活动,架起党**干**连心桥。

下一步,杜良乡将用好用活“五星”创建机制,做实做细创建过程,推动基层组织全面加强、全面过**,不断提升基层治理能力,以高质量党建实现乡村振兴新局面。

上一篇:基层党建亮点汇丨菏泽东明:“擂台比武”亮思路 乡村振兴再出发

下一篇:最后一页
“网站整改中,内容已删除!”
本站所刊登的各种资讯﹑信息和各种专题专栏资料,均为羊城生活网版权所有,未经协议授权禁止下载使用。

Copyright © 2000-2020 All Rights Reserved